Archive for giugno 2013

INTERVISTA A UN RAGAZZO DOWN di Pierluigi Lenzi

giugno 9, 2013

INTERVISTA DI PIERLUIGI LENZI

  

Mio caro Fabio, leggendo la lunga testimonianza di tuo padre Francesco, emerge chiaramente la forza del vostro rapporto. C’è qualcosa che gli vorresti dire e che non gli hai mai detto?

Con mio padre fin da piccolo abbiamo un legame forte di amicizia  per che mi da sempre degli ottimi consigli di ogni genere ci vogliamo bene e ci stimiamo, ma faccio di testa mia, anzi, spesso lo contesto e poi magari col tempo ci rimugino e mi accorgo che tutto sommato non aveva torto e questo capita anche con mia mamma. Con mamma però non scherzo come con mio padre.

 Al contrario, il rapporto con tua mamma Maria non è ugualmente approfondito. Parlamene un po’ tu…

Anche con mia mamma ogni tanto ricevo dei buoni consigli anche se a volte faccio di testa mia. Anche lei è un punto di riferimento a cui posso sempre attingere. Parlare di donne non se ne parla nemmeno… perché è un argomento molto delicato… magari capita di parlare con lei di colleghe del posto di lavoro, su come comportarmi.

Molti sono gli aspetti del libro che mi hanno appassionato. Ad esempio quello riguardante il tuo incontro con Anan o quelli che hanno a che fare con le cotte per personaggi della tv. Cosa guardi per prima cosa in una ragazza?

Anan riconosco che non poteva andare come amica perché viveva in un ambiente per me troppo sofisticato, non genuino. In seguito ho capito anche che non facevano per me neanche quelle dello spettacolo. Per prima cosa in una ragazza mi piacciono gli occhi, il sorriso spontaneo e come si muove, poi le mani e principalmente la femminilità. Magari cerco qualcosa che mi ispiri e mi dia fiducia, “la scossa” come la chiama Giorgio Albertini…

 Come vivi la tua intimità? Hai una ragazza al momento?

Con il mio corpo mi trovo bene e anche con la mia sessualità personale. Ho solo amiche per il momento. Non ho una ragazza e purtroppo non l’ho trovata perché ho un blocco psicologico che non mi fa capire  come le altre mi possono vedere con la mia sindrome, e anche per colpa mia perché non vorrei una ragazza down perché è difficile dialogare con questo genere di ragazze. Forse dipenderà anche dallo scioc della prima delusione per una ragazza della chiesa che frequentavo a Firenze quando avevo 13 anni.

 Qual è il tuo cibo preferito?

Pasta in genere, carne e assai pane. Non mi piacciono i dolci, soltanto la cioccolata a dismisura ma non più di tanto perché i miei genitori non vogliono che mi ingrassi. Peso intorno ai 65 chili e mi sta bene così perché se esagero avrò grandi difficoltà a camminare in quanto ho i piedi delicati .

 Anche politicamente sei un ragazzo impegnato. Cosa ami di Silvio Berlusconi?

Amo principalmente la sua umanità gentilezza e genialità, è un uomo di un grande carisma e molto umano, sai che lui ha un nipote Down? Sai che pochi lo sanno? Ammiro Silvio da quando era un grande imprenditore e ne sono rimasto affascinato per il suo modo di parlare diretto, tanto che quando è sceso in politica ho voluto incontrarlo e siamo stati assieme più di una volta invitato a casa sua. E’ un genio molto speciale. Purtroppo si è circondato di alcuni personaggi equivoci. Vorrei imitarlo perché lui pensa e agisce in grande.

 Chiudi gli occhi e immaginati tra vent’anni. Dove ti vedi?

Mi vedo in qualunque posto del mondo, in un posto pieno di gioia, spontaneità e sincerità, a Firenze o a Caserta. Oggi, domani Dio lo sa, mi vedo con una compagna che mi vuole bene, mi stimi,  mi apprezzi e mi accetti per come sono io con tutti i limiti e le difficoltà così come voglio a lei, vorrei che questi nostri limiti e difficoltà potremo superarli assieme e anche viaggiare. Adotterò una coppia di bambini dal Brasile che saranno con noi due in una casa che ci costruiremo giorno per giorno, e questa casa sarà il nostro nido d’amore. Comunque vorrei una famiglia dove ci sarà amore rispetto e bellezza di vivere e un posto pieno di allegria, gioia e di serenità. Questa è la mia prima ambizione, il mio senso della vita.

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UOMINI ILLUSTRI CHE HANNO RIPUDIATO I LORO FIGLI DISABILI

giugno 9, 2013

di Francesco Pugliarello

Non c’è da stupirsi se i cosiddetti “modernisti”, fautori dell’aborto facile, dichiarano che “si è più felici se non si hanno figli”. Forse per la crisi che angoscia, sicuramente per un malcelato edonismo dovuto a una sorta di distorsione mentale che porta a vedere solo le cose futili. Sta di fatto che faticano a riconoscere nello sguardo di un bambino una luce e una bellezza inspiegabile, cose che arrivano direttamente al cuore. Le quattro esperienze di vita che sto per delineare fanno riemergere la decadenza morale e l’amara realtà del secolo appena trascorso quando i disabili, forse per ignoranza o per vergogna, considerati come un marchio d’infamia, venivano tenuti accuratamente nascosti. In seguito le cose sono fortunatamente cambiate, grazie soprattutto a un nuovo atteggiamento delle famiglie che, affiancate da professionisti intelligenti e di grande carica umana oltre che deontologica, hanno compreso la necessità di comportarsi in maniera diversa.

Con la successiva scoperta della struttura del DNA, avvenuta a metà degli anni cinquanta, sappiamo che in alcuni settori accademici è iniziata la manipolazione del genoma umano che, pur essendo per certi versi un fatto positivo, rischia di riportarci indietro di millenni, verso una visione oscurantista della vita. La cosiddetta ‘valutazione’ degli embrioni, qualora non utilizzata sotto il vaglio dell’etica e della morale, ma solo per il gusto di sfidare l’ordine naturale dell’esistente, rischia di provocare una selezione indiscriminata dell’essere umano. Non è una novità se si pensa che in un passato non troppo lontano, presso le classi sociali colte e agiate i neonati “più bisognosi di amore”, per motivi altrettanto poco nobili, venivano occultati per essere rinchiusi in tetri Istituti. Un genitore sciagurato, il primo che mi viene in mente, è David Henry, un medico inglese vissuto negli anni sessanta, la cui storia è raccolta nel romanzo della Kim Edwards da cui è stato ricavato il famoso film “Figlia del Silenzio”. Identico misfatto l’avevano consumato nel secolo scorso (da molti definito il secolo più violento che l’umanità ricordi), il famoso drammaturgo Arthur Miller, Albert Einstein e J.F.Kennedy senior.     

Siamo a Lexington del Kentucky, nel 1964. Una notte la moglie Norah Henry avverte le prime doglie, ma la tempesta di neve che infuria sulla città rende praticamente impossibile raggiungere l’ospedale: è per questo che suo marito David decide di far nascere il bambino con l’aiuto di Caroline, la sua infermiera. Norah partorisce due gemelli: se il maschio è perfettamente sano, i tratti del viso della bambina rivelano immediatamente la Sindrome di Down. Travolto dalla disperazione, David affida la piccola a Caroline, ordinandole di rinchiuderla in un Istituto e a Norah, sedata dall’anestesia durante il parto, dice che la bambina è morta (1).

Per quanto riguarda Arthur Miller, l’uomo che per decenni si era pubblicamente scagliato contro soprusi e ingiustizie sociali, nel privato ha tradito tutti quei principi di cui si era fatto portavoce rivelandosi incoerente. Solo quando era ormai prossimo alla morte, avvenuta nel febbraio del 2005, confessò di avere abbandonato in un Istituto il figlio Daniel, anch’esso affetto da Sindrome di Down, e riconobbe che il suo gesto fu un vero e proprio crimine. Per tutto il tempo dell’internamento di Daniel, Arthur Miller aveva evitato di andarlo a trovare, e fu il figlio a voler conoscere colui che lo aveva ripudiato. L’incontro tra i due avvenne in occasione di un convegno sulla disabilità in cui Daniel, dopo trentanove anni di abbandono, fu invitato in veste di portavoce di un’Organizzazione di handicappati. “…Daniel gli corse incontro e lo abbracciò, tra l’imbarazzo del padre e l’incredulità del pubblico”: sono le parole apparse sul New York Times che descrivono l’emozionante incontro tra padre e figlio, quando il drammaturgo scoprì che, oltre ad essere indipendente e con un rispettabilissimo lavoro, Daniel godeva dell’ammirazione e della stima di tutti quelli che avevano avuto a che fare con lui (2).  Il controverso Arthur Miller (che dopo aver conosciuto Daniel lo citò nel testamento, quasi a voler tamponare i sensi di colpa derivanti dall’aver abbandonato un figlio fragile e al tempo stesso fiero), rappresenta, al meglio, l’immagine dell’uomo patetico che nell’arco della vita ha riflesso la propria immagine nei suoi numerosi drammi. Un dramma che egli stesso, in un’intervista del 1988, sorprendentemente dichiara essere stato provocato dal “malessere di un’esistenza priva degli affetti della famiglia…”, che è per eccellenza il luogo del sacrificio e del perdono. Miller si comportò secondo i pregiudizi del suo tempo, e allontanando il figlio down credette di difendere la propria famiglia dalla vergogna, agendo in base a preconcetti fortemente radicati in un periodo nel quale non esisteva ancora una ‘cultura sulla diversità’. E lo stesso fece l’inglese David Henry, che visse per sempre col senso di colpa per aver abbandonato la figlia in difficoltà.

Come il drammaturgo Miller anche il grande Albert Einstein, uomo di salda religiosità, abbandonò in una clinica psichiatrica il figlio Eduard, affetto da una tardiva forma di schizofrenia e, a suo dire, dotato di una sensibilità troppo delicata. Per tutta la vita lo scienziato non fu in grado di reggere il rapporto col figlio e lo lasciò per decenni rinchiuso in quella clinica senza trovare il coraggio di andarlo a trovare, perché riteneva che vederlo sarebbe stato uno stress insostenibile per la sua debole psiche. “Gli fa male vedermi…”, scriveva Einstein nelle sue memorie, esplicando un pensiero con cui non sono francamente d’accordo. Personalmente penso che il dolore cui lo scienziato alludeva non riguardasse Eduard, ma lui stesso, privo della forza necessaria a reggere tutto ciò che il confronto con un figlio emotivamente distrutto gli avrebbe “mosso dentro”! (3)

Prendiamo invece il caso di Eunice Kennedy Shiver, una sorella dell’ex presidente degli Stati Uniti d’America, J.F.Kennedy: motivata dal senso di colpa derivante dal fatto che la sorella maggiore, Rosemary minorata mentale, fu internata per volere del padre perché ritenuta una minaccia alle ambizioni politiche che nutriva per i figli, decise di creare dei momenti di coinvolgimento e di inclusione istituendo nel 1968  le “Special Olympics. Quelle che oggi si chiamano “Paralimpiadi” diventeranno il più grande movimento per l’accettazione e l’inclusione di milioni di disabili in tutto il Pianeta. “Eunice, per amore della sorella maggiore, spese mezzo secolo della sua vita in difesa dei diritti dei disabili mentali”(4).

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(1). Kim Edwards, “Figlia del silenzio”, Garzanti, 2009

(2). Corriere della Sera del 31 agosto 2007 p.21, “Daniel, il figlio segreto che Arthur Miller  cancellò dalla sua vita  perché Down”, di Alessandra Farkas.

(3). Barry Parker,” Einstein: the passions of a scientist, Prometheus Books”, New York 2003, pag. 237).

(4). Corriere della Sera del 12 Agosto 2009 p.15, Addio a Eunice Kennedy, ostinato angelo dei disabili”.

 

 

P/CHè LA SESSUALITA NEI DISABILI MENTALI IMBARAZZA?

giugno 9, 2013

 

       Nel vedere una coppia di ragazzi disabili che passeggiano per strada mano nella mano, la gente rimane sconvolta senza considerare neanche per un istante la fragilità affettiva – caratteristica del ritardo mentale – che, oltre a determinare insicurezza e bisogno di protezione, in alcuni casi provoca forte dipendenza. Per quanto ritardato, il disabile mentale sa di non poter provvedere da solo alle proprie esigenze, e la necessità di affidarsi a qualcuno deriva proprio dalla consapevolezza di non avere a disposizione riferimenti concreti nei momenti di bisogno.  Ancor più desolante è il dover ammettere che siamo spesso noi genitori a porre dei limiti, e in certo senso a frustrare questi giovani, ignorando il loro desiderio di vivere una soddisfacente dimensione affettiva e sessuale per ignoranza, preconcetti e una buona dose di imbarazzo. Perché il sesso imbarazza! E quello di un disabile spiazza. Anche se nel mondo in cui oggi ci ritroviamo a vivere, la libertà si confonde spesso con il libertinaggio e non sempre ci si rende conto che nel rapporto d’amore la sessualità è solo una componente del ben più vasto progetto di vita con l’altro (in cui il conforto, l’aiuto e il mutuo scambio di affetto e di amore si intrecciano), la problematica affettivo-sessuale dei disabili resta inespressa e inibita.

       Essendo venuta alla luce molto tardi, tale argomento ci coglie tutti impreparati e se qualcosa sta iniziando a cambiare, il merito va a quei disabili che sono riusciti a esprimere le proprie esigenze nella loro globalità di persona. Fu solo agli inizi degli anni settanta, quando cioè cominciarono a essere organizzati una serie di convegni per denunciarne l’emarginazione, che si iniziò a prendere coscienza del diritto all’amore del disabile. Il primo incontro in assoluto dedicato all’handicap motorio e incentrato sul diritto all’eros per i “minorati”, fu promosso da Rosanna Benzi e dalla sua equipe di operatori (1). Perché possiamo trovare in letteratura qualcosa di specifico e avviare un discorso sul riconoscimento della sessualità nei soggetti con ritardo mentale, dobbiamo attendere la seconda metà degli anni novanta, quando cominciano a circolare nelle sale cinematografiche dei cortometraggi predisposti da alcune associazioni di volontariato, coordinate dalle famiglie. Tuttavia, sebbene nel 1999 cinque coppie down ottenessero la Palma D’oro a Venezia per la migliore interpretazione in un corto nel quale parlavano del loro amore (fatto di slanci, fisicità, desideri e speranze), la sessualità dei disabili non veniva ancora riconosciuta dal corpo sociale: la tematica restava infatti relegata nel chiuso dei gruppi di volontariato o nelle tesi di laurea di qualche volenteroso (2).

       Il motivo della scarsa informazione riguardante il tema  dell’affettività dei disabili è, come detto poc’anzi, l’imbarazzo che un argomento del genere è in grado di scatenare. Imbarazzo che non è uguale dappertutto e cambia da regione a regione, se non addirittura da provincia a provincia; imbarazzo dell’opinione pubblica, ma ancor prima dei genitori che in tal modo condannano inconsapevolmente i loro figli al ruolo grottesco di eterni bambini. E questo anche se una gran parte di loro, specialmente quelli con disabilità meno gravi, avvertono abbastanza presto l’esigenza di avere una vita affettiva autonoma rivendicando, oggi più che mai, il diritto a crescere e a scrollarsi di dosso lo stereotipo che li considera degli asessuati Peter Pan. Ciò che vogliono è raggiungere la massima autonomia possibile, diventare finalmente ‘persona’ e dimostrare di avere anche la capacità di portare avanti un rapporto amoroso con un partner.  A Firenze, che si sappia, abbiamo l’unico esempio di due giovani down che si sono sposai tre anni fa e attualmente risiedono all’estero presso il fratello del marito. “Elena e Mario – mi dice Marta la madre della ragazza – vivono una permanente luna di miele, difficilmente riscontrabile nei rapporti coniugali…”.  È vero, casi come quelli di Elena e Mario sono piuttosto rari. Ma l’importante è che ci siano. 

           Per superare le resistenze a queste unioni, il Parlamento italiano con Legge 18 del 3 marzo 2009 ha ratificato una convenzione delle Nazioni Unite che ha assunto rilievo internazionale. Essa prevede di estendere la piena attuazione della Carta costituzionale anche a chi “presenta delle disabilità”, al fine di “…eliminare le discriminazioni in tutte le questioni che riguardano il matrimonio, la famiglia, la paternità e le relazioni personali, sulla base di eguaglianza con gli altri, in modo da assicurare ogni diritto in età di matrimonio, sposarsi e fondare una famiglia sulla base del consenso libero e pieno dei contraenti”(3).

     Francesco Pugliarello

 

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1.  Rosanna Benzi, “Il vizio di vivere – Vent’anni nel polmone d’acciaio”, Rusconi, Milano 1984.

2. Documentario di Daniele Segre “A proposito di sentimenti”. Altri film in cui appaiono giovani down: “Johnny stecchino” di Roberto Benigni (1991) e  “L’ ottavo giorno” di Jaco van Dormael (1996), palma d’ oro a Cannes per Pascal Duquenne.

3.  Il 3 marzo 2009, con Legge n. 18 il Parlamento italiano ha ratificato e reso esecutiva

      la Convenzione delle Nazioni Unite del 13 dicembre 2006.   http://www.normattiva.it/