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A proposito di aborto: il diritto alla vita del Down, un diritto a lungo negato

marzo 16, 2008

                     

                                                                                     E’ la sofferenza che fa vivere il profondo.

                                                             Il Down è una fonte di profondo amore e di generosità.                                                                                      

       Fabio, come molti  ragazzi Down nati dopo gli anni sessanta, deve ritenersi un ragazzo fortunato perché, per gran parte dell’opinione pubblica, oggi può anche rappresentare un valore. Fino ai giorni nostri questi ragazzi vivevano nell’oblio, quando addirittura non venivano soppressi prematuramente.        

    Il “furore genocida” risale al tempo in cui Platone, vagheggiando una “Città Ideale”, fecondava, con l’idea della purezza della razza umana, i millenni successivi, culminati con la ferocia nazi-comunista del secolo scorso. Questo principio di morte fu non solo assorbito e codificato nel Diritto Romano, ma riaffermato nel Medioevo Cristiano in cui le levatrici avevano precise istruzioni per eliminare neonati malformati.        Nonostante Gesù Cristo proteggesse e guarisse storpi e ciechi, questi “figli del peccato” – considerati tali dai pagani e dagli ebrei –  hanno rappresentato un dramma per molte famiglie: tanto incisivo fu l’influsso di Atene e di Roma sulla nostra civiltà.        Per fare due soli esempi dell’ignominia che ha attraversato fino a qualche lustro addietro ogni strato della società, ricordiamo la recentissima rivelazione del  grande scrittore e drammaturgo  Arthur Miller che solo verso la fine dei suoi giorni riconosce come un crimine l’aver abbandonato in un Istituto il proprio figlio Down, oggi quarantunenne. Fu il figlio Daniel a voler incontrare chi decise di abbandonarlo senza volerlo vedere più e l’occasione la ebbe in un congresso dopo trentanove anni di segregazione. Preso allora da lancinanti sensi di colpa e prossimo alla fine, lo scrittore lo citò nel testamento. L’intera vicenda è venuta fuori alla fine di agosto 2007, scatenando un uragano di polemiche e di “rivisitazioni” dell’uomo Miller.       Per l’altra testimonianza riporto di seguito parte della recensione del famoso romanzo, di Kim Edwards, ambientato negli anni ’60 e uscito agli inizi del 2007 da cui è stato tratto un film che ha commosso il mondo – “La figlia del silenzio”. In esso si rappresenta l’angoscia di un padre, anch’egli ossessionato dal senso di colpa per aver rinchiuso in un istituto la propria neonata gemella Down all’insaputa della moglie: “…David sceglie in fretta e la sua decisione sarà destinata a cambiargli la vita per sempre: affida la piccola a Caroline, ordinandole di rinchiuderla in un istituto e di non rivelare mai a nessuno la verità. A Norah, che non si è accorta di nulla perché durante il parto era sotto anestesia, dice che la bambina è morta. Ma Caroline non può abbandonare la piccola Phoebe in quell’edificio triste e squallido. Con un coraggio che non credeva di avere, fugge in un’altra città, determinata a prendersi cura della bambina e a conservare ben custodito un segreto che solo lei e David conoscono. Un segreto che nel tempo si farà sempre più insopportabile e, come una piovra, allungherà i suoi tentacoli sulla vita di David e della sua famiglia: lui, ossessionato dal senso di colpa e dai rimpianti, ma incapace di affrontare la realtà, Norah, inconsolabile per la figlia che crede morta, e Paul, il fratellino di Phoebe, un bambino timido che cresce solo in una casa piena di dolore. Intanto Caroline, a centinaia di chilometri da Lexington, vivrà con gioia l’inaspettata maternità ma dovrà affrontare anche molte difficoltà: Phoebe è una bambina vivace e sensibile ma i suoi problemi e i pregiudizi che la circondano costringeranno Caroline a combattere una dura battaglia contro il mondo. Fino al giorno in cui i destini delle due famiglie torneranno a incrociarsi…”        

     E’ raccapricciante leggere nell’enciclopedia medica Labor dell’edizione del  1948 che questi esseri, “tra le varie forme di deficienza mentale”, sono “i meno capaci di apprendere” e che oltre i due terzi dei bambini colpiti dalla sindrome di Down non riescono a vivere al di là della pubertà e quindi è “conveniente l’internamento in speciali Istituti” perché ritenuti “inadatti a vivere nella società…”.        Ma tant’è.  Questa è la cultura che ci portiamo sulle nostre spalle di contemporanei!  Una cultura della morte che contraddittoriamente si è tentato di debellare negli anni ’70 sull’onda della contestazione sessantottina e approdata nella legislazione con la 194 e la 40 con la ferma intenzione di frenare la millenaria  “strage degli innocenti”.           Sembrerà assurdo tutto questo, ma chi vive o lavora nel campo della disabilità sa che fino agli anni ´70 ai ciechi, i sordi, agli handicappati intellettivi e psichici, spesso anche dalle persone colpite nel fisico, non veniva riconosciuto il diritto di vivere in famiglia, né di essere curati e riabilitati.  A tali soggetti non era consentita neanche la frequenza della scuola normale; a maggior ragione era preclusa ogni possibilità di un inserimento nella vita sociale e produttiva.            Fu a partire dall’ ambito dell’”adozione speciale”  che si compì una vera e propria rivoluzione copernicana, nel senso che lo scopo dell’adozione di bambini disabili e non, non era più quello di concederla a persone desiderose di genitorialità, ma di dare una famiglia ai minori completamente privi di un’assistenza morale e materiale. Questo grazie alle iniziative di associazioni spontanee di famiglie a cui aderirono parlamentari, giuristi, magistrati, donne e uomini di cultura, amministratori, operatori e organizzazioni sociali che fin dai primi degli anni ’70 si mobilitarono in difesa dei diritti di questi innocenti.     

      Nello stesso tempo, le famiglie di origine, essendosi rese conto delle conseguenze negative provocate da un internamento in istituto, accettarono sempre meno la pratica del ricovero. Maturarono così le prime esperienze positive di inserimento in famiglie adottive dei piccoli sottratti agli istituti.       Se volessimo segnare un ideale spartiacque tra il buio dell’esistenza ed il giorno del riscatto, possiamo convenzionalmente fissarlo al 1967,  anno in cui gradualmente ed inesorabilmente comincia a crescere la pressione delle organizzazioni sociali e delle prime associazioni di famiglie contro l’emarginazione e per la regolamentazione dell’adozione dei minori stranieri; contemporaneamente sorsero i primi servizi di “affidamento familiare a scopo educativo”. Vennero così create le condizioni per ottenere dal Parlamento l’approvazione della legge 4 maggio 1983, n. 184, che va sotto il nome di “Disciplina dell’adozione e dell’affidamento dei minori”.      Ciononostante, ancora ai nostri giorni, si susseguono interruzioni volontarie di gravidanza allorché una madre viene a conoscenza di avere in grembo un embrione con un cromosoma in più.                                      E’ pur vero che il disabile intellettivo ti assorbe al punto che ti costringe a rinunciare alla carriera, al successo, alle tue recondite ambizioni, ma è anche vero che egli è un essere provvisto di una umanità superiore.  Ma gli arrampicatori sociali, gli “utilitaristi”, i puristi della razza non la pensano così, come non la pensavano il segretario di Hitler Martin Barman e Joseph Mengele o, più vicino a noi Peter Singer, il guru  mondiale della eugenetica che sostiene: “ se si vuole un altro figlio, è giusto eliminare quello Down”! (Il Foglio 11.03.2008).          La clinica Jerome Lejeune, di Londra, per bambini con la Sindrome di Down, durante la sua audizione presso la Commissione parlamentare ha affermato che nel solo anno 2005 sono stati effettuati 429 aborti di bambini Down. La Clinica ha osservato che, dopo aver diagnosticato la Sindrome di Down, le madri si sentono in qualche modo indotte ad abortire.
       Poche di esse sono informate sull’assistenza che viene offerta a sostegno dei figli con malformazioni genetiche. Secondo la Clinica molti di questi  bambini sono felici, socievoli e amichevoli.
      Attualmente circa l’80 per cento di loro frequenta le normali scuole primarie, sia a tempo pieno che a tempo ridotto, e quasi tutti si integrano armoniosamente nelle proprie famiglie ed anche nel lavoro. Nelle sue conclusioni la Clinica Lejeune di Londra ha sostenuto che «…è triste vedere come i bambini affetti dalla Sindrome di Down rientrino nella categoria degli aborti per gravi malformazioni». Senza una adeguata informazione continuerà la triste selezione fra bambini abili e disabili.
        Ma, come accennavo, sarà solo a seguito della contestazione studentesca del ’68 che l’opinione pubblica comincia a prendere coscienza del rispetto delle minoranze ed in particolare della presenza attiva di ogni tipologia di disabilità, quella intellettiva compresa.        Attualmente, nelle altre culture del Pianeta siamo ancora ai primordi.  Mentre in qualche clan del mondo islamico la figura del Down viene considerata un valore da tutelare, da proteggere,  dobbiamo attendere la fine degli anni ’90 per vedere un principio di attenzioni da parte dei pubblici poteri.         Ricordiamo che l’Oman è uno dei primi stati islamici, dal 1987, che si interessa al sostegno, alla cura ed alla riabilitazione, rivolti principalmente nel campo dello sport.        Nella patria del sunnismo, solo di recente l’Arabia Saudita ha aperto alla disabilità  offrendo il privilegio di viaggiare gratuitamente nel periodo del pellegrinaggio a La Mecca. Anche in Marocco re Mohammed VI ha iniziato da poco a prevedere la necessità di sostegni specialistici nei confronti di questi bambini.        Purtroppo nel  mondo comunista come per esempio in Russia, vige ancora il regime del ricovero in istituti, tutti rigorosamente lontani dalle città “perché non disturbino gli abitanti!”.       Raccapricciante è la misera fine subita dallo scopritore della causa della sindrome di Down nel 21/mo cromosoma, Jerome Lejeune (1926-1994). Applaudito dai grandi della Terra, candidato al premio Nobel e nominato esperto in genetica umana nella Organizzazione Mondiale della Sanità, ma quando nel 1970 in un congresso si oppose tenacemente al progetto di legge sull’aborto eugenetico, fu oscurato dai media di tutto il mondo e perseguitato dai suoi stessi colleghi; ragione per cui sfumò il premio Nobel.        Fu uno dei pochi scienziati a difendere strenuamente in tutti i consessi mondiali il DIRITTO ALL’ESISTENZA di qualsiasi essere umano a partire dal suo concepimento, basandosi più su argomenti scientifico-razionali che su una  visione filosofico-religiosa, considerando l’aborto un “crimine abominevole”.  Dove diritto all’esistenza significa essere presenti, essere considerati, essere chiamati a partecipare alla costruzione del futuro di sé e della società con le proprie “abilità”.        Certamente erano i primi approcci ad una problematica radicata nel DNA dell’opinione pubblica, ma che successivamente verrà affrontata in tutti i suoi risvolti e da noi resa norma con la Legge 40 del 19 febbraio 2004 sulla “procreazione medicalmente assistita”.         La Corte di Cassazione, con la Sentenza n. 16123/2006, ha ribadito il no all’aborto eugenetico. Il caso è emerso da una coppia di coniugi friulani che si erano rivolti al Tribunale di Pordenone, citando in giudizio l’ospedale di Sacile perché la loro bambina, ancora nel grembo materno, era affetta da alcune patologie genetiche che i medici non avevano riscontrato. Il Tribunale e anche la Corte di Appello di Trieste avevano condannato la struttura sanitaria per la responsabilità penale della mancata informazione. I due coniugi hanno promosso ricorso per Cassazione chiedendo il risarcimento del danno per mancato esercizio del diritto all’interruzione della gravidanza. Ma la Cassazione ha ribadito che, “se esiste un diritto a nascere sani, non è invece configurabile un diritto a non nascere se non sani”. Il nostro ordinamento, infatti, prevede la tutela del concepito e l’evoluzione della gravidanza esclusivamente verso la nascita. Pertanto l’aborto eugenetico è una ipotesi non configurabile nel nostro ordinamento giuridico: “…non potendosi ammettere un diritto a non nascere se non sano, la nascita di un bambino affetto da malattie genetiche non configura l’ipotesi di un danno risarcibile”.           In un convegno del 15 ottobre 1978 tenutosi ad Alassio, in cui lo scienziato descriveva l’origine della sua scoperta e le caratteristiche di un trisomico, mi ha colpito la semplicità con cui spiegava la ragione della lentezza congenita in questi ragazzi e le conseguenze sull’intelligenza. Osservando la lentezza nella dilatazione e nel restringimento della loro pupilla, iniettando atropina,  si accorse che questi movimenti involontari avvenivano meno in fretta che nei soggetti normodotati. Da questa osservazione dedusse che la causa del rallentamento nei movimenti e nelle reazioni  – una delle caratteristiche comuni tutte le malattie che provocano l’indebolimento dell’intelligenza – era dovuta ad una minor quantità di certe sostanze chimiche necessarie per inviare un segnale da una cellula all’altra.            Per Jerome Lejeune è in corso il processo di Beatificazione proposto a suo tempo da Giovanni Paolo II il quale, a seguito delle certezze espresse dallo scienziato, fonda la “Pontificia Accademia per la Vita”.  Da quel momento la scoperta di questo piccolo grande uomo, riaffermando i valori di cui possono essere portatori i disabili intellettivi, mette in moto una rivoluzione culturale copernicana nel campo dei diritti umani, al punto di cambiare radicalmente la visione  del senso dell’esistenza.  Ora sta alla Chiesa di papa Benedetto XVI l’impegno di difendere la natura umana e la persona dalla riduzione alla totalità della scienza e della tecnica.

         Prima di Lejeune v’era stato un altro uomo che, con la sua serafica spiritualità, continua tuttora ad ispirare generazioni di attivisti contro il razzismo e la segregazione di quelli che don Lorenzo Milani chiamava gli “ultimi”. E’ il Mahatma Ghandi che, ai primi del secolo scorso, propugna una sorta di protesta non violenta come mezzo di rivoluzione culturale. Gandhi era solito dire che “una società può dirsi civile solo se rispetta le minoranze”.

francesco.pugliarello                          

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