Posts Tagged ‘sindrome di Down’

P/CHè LA SESSUALITA NEI DISABILI MENTALI IMBARAZZA?

giugno 9, 2013

 

       Nel vedere una coppia di ragazzi disabili che passeggiano per strada mano nella mano, la gente rimane sconvolta senza considerare neanche per un istante la fragilità affettiva – caratteristica del ritardo mentale – che, oltre a determinare insicurezza e bisogno di protezione, in alcuni casi provoca forte dipendenza. Per quanto ritardato, il disabile mentale sa di non poter provvedere da solo alle proprie esigenze, e la necessità di affidarsi a qualcuno deriva proprio dalla consapevolezza di non avere a disposizione riferimenti concreti nei momenti di bisogno.  Ancor più desolante è il dover ammettere che siamo spesso noi genitori a porre dei limiti, e in certo senso a frustrare questi giovani, ignorando il loro desiderio di vivere una soddisfacente dimensione affettiva e sessuale per ignoranza, preconcetti e una buona dose di imbarazzo. Perché il sesso imbarazza! E quello di un disabile spiazza. Anche se nel mondo in cui oggi ci ritroviamo a vivere, la libertà si confonde spesso con il libertinaggio e non sempre ci si rende conto che nel rapporto d’amore la sessualità è solo una componente del ben più vasto progetto di vita con l’altro (in cui il conforto, l’aiuto e il mutuo scambio di affetto e di amore si intrecciano), la problematica affettivo-sessuale dei disabili resta inespressa e inibita.

       Essendo venuta alla luce molto tardi, tale argomento ci coglie tutti impreparati e se qualcosa sta iniziando a cambiare, il merito va a quei disabili che sono riusciti a esprimere le proprie esigenze nella loro globalità di persona. Fu solo agli inizi degli anni settanta, quando cioè cominciarono a essere organizzati una serie di convegni per denunciarne l’emarginazione, che si iniziò a prendere coscienza del diritto all’amore del disabile. Il primo incontro in assoluto dedicato all’handicap motorio e incentrato sul diritto all’eros per i “minorati”, fu promosso da Rosanna Benzi e dalla sua equipe di operatori (1). Perché possiamo trovare in letteratura qualcosa di specifico e avviare un discorso sul riconoscimento della sessualità nei soggetti con ritardo mentale, dobbiamo attendere la seconda metà degli anni novanta, quando cominciano a circolare nelle sale cinematografiche dei cortometraggi predisposti da alcune associazioni di volontariato, coordinate dalle famiglie. Tuttavia, sebbene nel 1999 cinque coppie down ottenessero la Palma D’oro a Venezia per la migliore interpretazione in un corto nel quale parlavano del loro amore (fatto di slanci, fisicità, desideri e speranze), la sessualità dei disabili non veniva ancora riconosciuta dal corpo sociale: la tematica restava infatti relegata nel chiuso dei gruppi di volontariato o nelle tesi di laurea di qualche volenteroso (2).

       Il motivo della scarsa informazione riguardante il tema  dell’affettività dei disabili è, come detto poc’anzi, l’imbarazzo che un argomento del genere è in grado di scatenare. Imbarazzo che non è uguale dappertutto e cambia da regione a regione, se non addirittura da provincia a provincia; imbarazzo dell’opinione pubblica, ma ancor prima dei genitori che in tal modo condannano inconsapevolmente i loro figli al ruolo grottesco di eterni bambini. E questo anche se una gran parte di loro, specialmente quelli con disabilità meno gravi, avvertono abbastanza presto l’esigenza di avere una vita affettiva autonoma rivendicando, oggi più che mai, il diritto a crescere e a scrollarsi di dosso lo stereotipo che li considera degli asessuati Peter Pan. Ciò che vogliono è raggiungere la massima autonomia possibile, diventare finalmente ‘persona’ e dimostrare di avere anche la capacità di portare avanti un rapporto amoroso con un partner.  A Firenze, che si sappia, abbiamo l’unico esempio di due giovani down che si sono sposai tre anni fa e attualmente risiedono all’estero presso il fratello del marito. “Elena e Mario – mi dice Marta la madre della ragazza – vivono una permanente luna di miele, difficilmente riscontrabile nei rapporti coniugali…”.  È vero, casi come quelli di Elena e Mario sono piuttosto rari. Ma l’importante è che ci siano. 

           Per superare le resistenze a queste unioni, il Parlamento italiano con Legge 18 del 3 marzo 2009 ha ratificato una convenzione delle Nazioni Unite che ha assunto rilievo internazionale. Essa prevede di estendere la piena attuazione della Carta costituzionale anche a chi “presenta delle disabilità”, al fine di “…eliminare le discriminazioni in tutte le questioni che riguardano il matrimonio, la famiglia, la paternità e le relazioni personali, sulla base di eguaglianza con gli altri, in modo da assicurare ogni diritto in età di matrimonio, sposarsi e fondare una famiglia sulla base del consenso libero e pieno dei contraenti”(3).

     Francesco Pugliarello

 

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1.  Rosanna Benzi, “Il vizio di vivere – Vent’anni nel polmone d’acciaio”, Rusconi, Milano 1984.

2. Documentario di Daniele Segre “A proposito di sentimenti”. Altri film in cui appaiono giovani down: “Johnny stecchino” di Roberto Benigni (1991) e  “L’ ottavo giorno” di Jaco van Dormael (1996), palma d’ oro a Cannes per Pascal Duquenne.

3.  Il 3 marzo 2009, con Legge n. 18 il Parlamento italiano ha ratificato e reso esecutiva

      la Convenzione delle Nazioni Unite del 13 dicembre 2006.   http://www.normattiva.it/

 

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Impariamo dai Down cos’è una vita empatica

novembre 29, 2011

…La capacità di “sentire gli altri”

da “L’Occidentale.it”  del 19 Novembre 2011
 
di Francesco Pugliarello 

   

Sappiamo che le persone con sindrome di down, notoriamente definite eterni adolescenti, sono guidate più dal cuore che dalla testa. Se prendiamo a riferimento le loro prestazioni scolastiche, che sono improntate sulle capacità logico-matematiche, ci convinciamo di avere a che fare con dei mediocri; alla stessa stregua se li sottoponiamo ai test di valutazione del Q.I. li troviamo a un livello molto basso rispetto alla media. Ma i test psicologici non indagano le competenze più recondite legate all’intelligenza creativa, all’abilità di cogliere nell’intimo delle persone: in altre parole alla capacità di provare forti emozioni. Questi ragazzi, a compensazione della scarsa capacità logica, possiedono una sensibilità empatica originalissima che non è ascrivibile ad una misurazione razionale.

Ossia sono portatori di una tendenza alla condivisione degli affetti, che poi è alla base delle relazioni significative degli esseri umani caratterizzate dai legami interpersonali.  In altre parole essi hanno un qualcosa di incommensurabile che noi, figli dell’“Homo Oeconomicus” stiamo smarrendo: la capacità di “sentire dentro” ciò che l’interlocutore sta provando. Forse è venuto il momento di imparare da questi ragazzi il saper vivere in armonia con gli altri e prendersi cura dei loro bisogni. Se un giorno il nostro scetticismo verrà smentito da uno strumento che sarà in grado di misurare il peso empatico dell’essere umano, allora ci accorgeremo di aver sottovalutato e qualche volta disprezzato per presunzione le qualità umane e le potenzialità delle persone con disabilità intellettiva, specialmente quelle con la sindrome di down.

Una moderna corrente di pensiero che fa capo al nobel delle neuroscienze, Eric Kandel (1), confermata dall’antropologo della mente Alessandro Bertirotti in “La mente ama”, riportando indietro l’orologio della conoscenza empirica, sostiene che molte produzioni che hanno lasciato un segno tangibile sono state concepite non tanto da logiche legate al raziocinio, quanto da meccanismi che passano dalle emozioni (2). D’altronde, a supporto della ricerca, qualunque scienziato usa formule cha a loro volta sono precedute dall’intuizione, figlia delle emozioni. Questo è evidente negli artisti in genere, nei romantici, nei pittori che, secondo gli esperti stanno a testimoniare i limiti del raziocinio, e pur tuttavia sono persone che noi apprezziamo molto. Difatti, a supporto della ricerca, qualunque scienziato usa formule che a loro volta sono precedute dall’intuito!

Questi studiosi ci dimostrano che in generale la parte emotiva del cervello è molto più raffinata e completa di quella logico-razionale perché è stata “meravigliosamente rifinita” dall’evoluzione delle ultime centinaia di migliaia di anni: è quella che Gustav Jung chiamava “intelligenza emotiva” della nostra personalità e la collocava nell’emisfero destro del cervello, complementare all’altro emisfero che presiede l’ambito dell’”intelligenza razionale”.  Tuttavia, come ogni opinione anche questa ha il suo rovescio. È, secondo Kandel il motivo per cui ci aggrappiamo all’illusione del razionale. Difatti, “quando l’istinto sbaglia, sbaglia di brutto, e questo sbaglio ci fa sentire traditi”. Solo allora invochiamo la ragione. In altre parole, se la parte emozionale è predominante, tanto da prevalere sulla parte logica che è debole, scarsamente volitiva, quest’ultima può facilmente capitolare sotto la pressione di una tempesta emotiva. Se riflettiamo, ci accorgiamo che spesso i nostri adolescenti nelle loro insicurezze, si rivolgono a noi per essere confortati nelle decisioni dettate prevalentemente dall’istinto.

Ma prendendo per buono quanto sostenuto da questo neuroscienziato, possiamo concludere che quando i nostri ragazzi si rivolgono a noi per essere confortati nelle loro azioni “istintive”, non è detto che siano in errore. Alcune volte Fabio mi pone delle richieste apparentemente assurde, ma che per lui hanno un senso che sfugge al mio raziocinio. Poiché, come ho detto, è il sentimento a guidare i nostri adolescenti piuttosto che il pensiero astratto, per evitare che istinto/ragione, nella difficoltà di gestire queste facoltà, vadano in corto circuito, è necessario ed opportuno che le loro suggestioni siano filtrate alla luce della nostra logica, senza pretendere più di quanto possano dare. Per questi motivi penso che ogni genitore che segue con amore il processo evolutivo del proprio figlio, dovrebbe sforzarsi di capire che non sempre è bene frenarlo nelle proprie suggestioni, che potrebbero avere delle motivazioni fondate, ma che a noi magari sfuggono.

Dalla frequentazione del mondo degli adolescenti come formatore, ho imparato che anche per questi ragazzi liberare l’istinto e agevolare la spontaneità sono la via migliore per seguire il proprio talento e perché no, anche la via maestra per raggiungere la felicità. Allora, perché non imitarli? Non assecondarli? Perché forzare la loro natura? Perché pretenderne l’omologazione?

          

(1).  Eric Kandel, http://it.wikipedia.org/wiki/Eric_Richard_Kandel

(2). Alessandro Bertirotti, “La mente ama – per capire ciò che siamo con gli affetti e la propria storia”,  Il Pozzo di Micene,  Firenze 2011, pp. 76-79. www.bertirotti.com/pubblicazioni/

C’è qualcosa di miracoloso nella “diversità” dei Down

agosto 12, 2011
di

Francesco Pugliarello

da: L’Occidentale.it

del 3.aprile.2011

Accade in molte cliniche, specialmente d’oltralpe, che se vieni diagnosticato down tu non abbia diritto a nascere. Se ti concedono di venire alla luce potrebbero impedirti di entrare nei parchi giochi, perché potrebbe farti del male salire sulla giostra: accade a Gardaland. Se frequenti la scuola, vieni affidato a un insegnate di sostegno che, per compiacere qualche collega zelante, ti isola dal resto della classe: accade in molti plessi scolastici del nostro territorio.

Tu alunno down non hai diritto di partecipare a gite di istruzione con finalità didattiche, questo succede in una scuola media di Catanzaro. Se ti fanno nascere devi vivere in un villaggio fuori dei centri abitati per non disturbare i cittadini: questo accade in Russia. Mentre in qualche ambiente musulmano il down è “venerato e rispettato come un dono di Allah”, qualche volta usato anche come shahid, in Occidente è visto come un personaggio scomodo o addirittura soppresso perché improduttivo, come accade in certe popolazioni delle Ande peruviane (1). Tutto a causa di un pregiudizio riferito ai tratti somatici che, nell’ignoranza generale, a lungo ti ha fatto considerare una sottospecie umana.

Come te –  genitore – sei una persona scomoda perché sei la pietra di paragone delle loro ‘certezze’: ti osservano e ti considerano uno da compatire, o addirittura da mettere da parte perché, “…chiusi nella sicurezza dell’essere normale, sono ciechi di fronte alla precarietà della vita, hanno paura di immergersi, la guardano in uno specchio che gli seleziona le immagini in modo da non esserne turbati”. È la denuncia che un giorno lanciò Giulia Basano nei confronti della società quando adottò un disabile (2).

E’ una situazione imbarazzante che devi affrontare creandoti un nuovo orizzonte sociale, magari più ristretto, più concreto, comunque diverso dal comune sentire. Ennio Flaiano invocava il miracolo per riuscire ad amare la sua Luisa, malata di encefalite subito dopo la nascita; Emmanuel Mounier considerava la nascita della figlia Francesca, un dono inviato dal Cielo; qualche altro si rinchiude in se stesso fino a rovinarsi l’esistenza, o addirittura scappa via, abbandona il tetto coniugale.

E’ evidente che ignoriamo i passi da gigante che hanno fatto questi ragazzi negli ultimi decenni. Filosofi di fama internazionale che si atteggiano a eugenisti come l’animalista Peter Singer, spacciando la mansuetudine e la tolleranza di questi ragazzi con supposte incapacità e sofferenza a vivere suggeriscono di sopprimerli prima di nascere. Ignorano che Fabio ed altri compagni come lui lavorano, sono resistenti alla fatica, praticano sport e amano realmente. Ignorano o fingono di ignorare che alcuni di essi praticano anche attività agonistiche. La 39enne Daniela di Treviso fa l’aiuto istruttore di ballo latino-americano. Il 27enne Mauro di Cagliari è campione nazionale di pattinaggio. Axel di Prato, appena diciassettenne è campione italiano di nuoto nella sua categoria.

Giovanni di Chieti canta in un perfetto inglese e si cimenta in balli di gruppo riscuotendo successi nei cabaret locali. Che dire della trentacinquenne umbra, Cristina Acquistapace, ordinata suora da Monsignor Maggiolini che ora affianca le missionarie in Kenia? “La sindrome di Down – spiega suor Cristina – per me non è stata né una benedizione né una maledizione, ma il modo per capire che sono portata per certe cose piuttosto che per altre, e sono pronta ad affrontare gli impegni che ho assunto”. E’ il grido di maturazione di questi ragazzi cresciuti all’ombra di internet, di televisione e di genitori responsabili: essi vogliono vivere come tutti, senza subire infingimenti.

Un’indagine del Censis dell’Ottobre scorso dichiarava che nella quasi totalità degli italiani (il 94,3%) le persone disabili suscitano sentimenti positivi come la solidarietà e l’ammirazione per la loro tenacia e determinazione di rendersi utili. Mentre è legittimo che il 54,6 per cento prova paura per l’eventualità di potersi trovare un giorno a dover sperimentare la disabilità nella propria famiglia. Non trovo però plausibile che per il 23,3% del campione la disabilità intellettiva susciti “paura”, da far subire in queste persone discriminazione e solitudine. Non tutti sanno che se ben accettati, al loro fianco puoi far fronte ad ogni evenienza.

Saranno loro a darti la forza di reagire alle avversità. È comunque un evento che ti afferra per i capelli e ti proietta in un mondo nuovo. In un mondo violento, i down sono la nuova risorsa: sono le nostre cartine di tornasole con cui  poter misurare lo spessore umano di chi ti avvicina. Nella stessa indagine si sottolinea la convinzione generalizzata (il 58% degli intervistati) che il down abbia ancora un’aspettativa di vita limitata, al massimo 40 anni, mentre in realtà oggi è cresciuta superando i 60 anni.

La verità è che nella nostra cultura essere sani, belli, tonici, senza grassi né cellulite sono segni di affermazione sociale, e non ci si rende conto che tutto questo può essere utile ad uno specchio, non a una società sempre più povera di verità e di calore umano: sentimenti troppe volte confusi con il culto del forte e dell’intelligente in cui il ‘diverso’, in certi contesti è condannato all’isolamento sociale. Siamo stati abituati a considerare i down persone non normali, in quanto partiamo dal presupposto che ciò che noi intendiamo essere normalità sia il metro di valutazione universale.

Una convinzione che costringerebbe questi ragazzi a essere e rimanere come sono, percepiti nel nostro immaginario, aspettandoci che facciano cose da down. Poiché essi hanno aspetto, comportamenti e atteggiamenti diversi da chi vive un’esistenza ‘normale’, li incaselliamo e adottiamo nei loro confronti stupide convenzioni comportamentali che non li aiuta a crescere, ma soprattutto, non aiuta noi.

Se invece cominciassimo a pensare che poi non è tanto diverso dai cosiddetti normodotati, che hanno problemi esistenziali come chiunque, e il grado di ritardo mentale non sempre dipende dal tipo di trisomia quanto dall’ambiente, dal clima familiare, dalle sue attività e dunque dalla qualità della sua vita, forse impareremo a conoscere meglio noi stessi. Il down è una persona che esige rispetto perché, per natura, rispetta chiunque, specie se in difficoltà come lui e contrariamente agli stereotipi che gli abbiamo cucito addosso, è capace e cosciente. Cominciamo anche a sfatare il luogo comune secondo cui sia una persona felice perché mostra disinvoltura e allegria.

Non sempre è così. Quando diventa adulto, si pone domande come chiunque; riflette sul suo futuro ma non sa progettarlo perché è per natura tributario di chi gli sta accanto e tale potrebbe restare con le sue ansie: non riesce a decifrarle e se è in grado, per non tubarci le camuffa. Egli saprà soltanto accettare o rifiutare quanto gli si propone, sta a noi capirlo, tenendo presente che in questa figura si condensa la fragilità e la resistenza dell’essere umano. Diventa pertanto nostro dovere sentire l’obbligo morale di ricambiare l’affetto che egli ci offre senza la pretesa di un tornaconto, perché ha bisogno di noi e non riuscirà mai a serbare rancore, nemmeno se riceverà delle contrarietà. In questo, forse solo in questo, è diverso da noi.

(1)  F. Pugliarello,  “ Lo specchio nascosto”  (testimonianze di viaggi)
       CET  (Centro Editoriale Toscano),  Firenze 2009,  pp. 33-36.

(2) G. Basano, “Nicola, un’adozione coraggiosa”, Rosemberg & Sellier, Torino 1999, p. 28.

 

Il down, un mondo ancora poco esplorato

marzo 28, 2011

Dov’è la sua diversità?

       Accade in molte cliniche, specialmente d’oltralpe, che se vieni diagnosticato down tu non hai diritto a nascere. Se ti concedono di venire alla luce potrebbero impedirti di entrare nei parchi giochi, perché potrebbe farti del male salire sulla giostra: accade a Gardaland. Se frequenti la scuola, vieni affidato a un insegnate di sostegno che, per compiacere qualche collega zelante, ti isola dal resto della classe: accade in molti plessi scolastici del nostro territorio. Tu alunno down non hai diritto di partecipare a gite di istruzione con finalità didattiche, questo succede in una scuola media di Catanzaro. Se ti fanno nascere devi vivere in un villaggio fuori dei centri abitati per non disturbare i cittadini: questo accade in Russia. Mentre in qualche ambiente musulmano il down è “venerato e rispettato come un dono di Allah”, qualche volta usato anche come shahid, in Occidente è visto come un personaggio scomodo o addirittura soppresso perché improduttivo, come accade in certe popolazioni delle Ande peruviane (1). Tutto a causa di un pregiudizio riferito ai tratti somatici che, nell’ignoranza generale, a lungo ti ha considerato una sottospecie umana.

       Come te, tu genitore, sei una persona scomoda, perché sei la pietra di paragone delle loro ‘certezze’: ti osservano e ti considerano uno da compatire, o addirittura da mettere da parte perché, “…chiusi nella sicurezza dell’essere normale, sono ciechi di fronte alla precarietà della vita, hanno paura di immergersi, la guardano in uno specchio che gli seleziona le immagini in modo da non esserne turbati”. È la denuncia che un giorno lanciò Giulia Basano nei confronti della società quando adottò un disabile (2) E’ una situazione imbarazzante che devi affrontare creandoti un nuovo orizzonte sociale, magari più ristretto, più concreto, comunque diverso dal comune sentire. Ennio Flaiano invocava il miracolo per riuscire ad amare la sua Luisa, malata di encefalite subito dopo la nascita; Emmanuel Mounier considerava la nascita della figlia Francesca, un dono inviato dal Cielo; qualche altro si rinchiude in se stesso fino a rovinarsi l’esistenza, o addirittura scappa via, abbandona il tetto coniugale.

       E’ evidente che ignoriamo i passi da gigante che hanno fatto questi ragazzi negli ultimi decenni. Filosofi di fama internazionale che si atteggiano a eugenisti come l’animalista Peter Singer, spacciando la mansuetudine e la tolleranza di questi ragazzi con supposte incapacità e sofferenza a vivere suggeriscono di sopprimerli prima di nascere. Ignorano che Fabio ed altri compagni come lui lavorano, sono resistenti alla fatica, praticano sport e amano realmente. Ignorano o fingono di ignorare che alcuni di essi praticano anche attività agonistiche. La 39enne Daniela di Treviso fa l’aiuto istruttore di ballo latino-americano. Il 27enne Mauro di Cagliari è campione nazionale di pattinaggio. Axel di Prato, appena diciassettenne è campione italiano di nuoto nella sua categoria. Giovanni di Chieti canta in un perfetto inglese e si cimenta in balli di gruppo riscuotendo successi nei cabaret locali. Che dire della trentacinquenne umbra, Cristina Acquistapace, ordinata suora da Monsignor Maggiolini che ora affianca le missionarie in Kenia? “La sindrome di Down – spiega suor Cristina – per me non è stata né una benedizione né una maledizione, ma il modo per capire che sono portata per certe cose piuttosto che per altre, e sono pronta ad affrontare gli impegni che ho assunto”. E’ il grido di maturazione di questi ragazzi cresciuti all’ombra di internet, di televisione e di genitori responsabili: essi vogliono vivere come tutti, senza subire infingimenti

      Un’indagine del CENSIS dell’ottobre scorso dichiarava che nella quasi totalità degli italiani (il 94,3%) le persone disabili suscitano sentimenti positivi come la solidarietà e l’ammirazione per la loro tenacia e determinazione di rendersi utili. Mentre è legittimo che il 54,6 per cento prova paura per l’eventualità di potersi trovare un giorno a dover sperimentare la disabilità nella propria famiglia. Non trovo però plausibile che per il 23,3% del campione la disabilità intellettiva susciti “paura”, da far subire in queste persone discriminazione e solitudine. Non tutti sanno che se ben accettati, al loro fianco puoi far fronte ad ogni evenienza. Saranno loro a darti la forza di reagire alle avversità. È comunque un evento che ti afferra per i capelli e ti proietta in un mondo nuovo. In un mondo violento, i down sono la nuova risorsa: sono le nostre cartine di tornasole con cui  puoi misurare lo spessore umano di chi ti avvicina. Nella stessa indagine si sottolinea la convinzione generalizzata (il 58% degli intervistati) che il down abbia ancora un’aspettativa di vita limitata, al massimo 40 anni, mentre in realtà oggi è cresciuta superando i 60 anni.  

      La verità è che nella nostra cultura essere sani, belli, tonici, senza grassi né cellulite sono segni di affermazione sociale, e non ci si rende conto che tutto questo può essere utile ad uno specchio, non a una società sempre più povera di verità e di calore umano: sentimenti troppe volte confusi con il culto del forte e dell’intelligente in cui il ‘diverso’, in certi contesti è condannato all’isolamento sociale. Siamo stati abituati a considerare i down persone non normali, in quanto partiamo dal presupposto che ciò che noi intendiamo essere normalità sia il metro di valutazione universale. Una convinzione che costringerebbe questi ragazzi ad essere e rimanere come sono percepiti nel nostro immaginario, aspettandoci che facciano cose da down. Poiché essi hanno aspetto, comportamenti e atteggiamenti diversi da chi vive un’esistenza ‘normale’, li incaselliamo e adottiamo nei loro confronti stupide convenzioni comportamentali che non li aiuta a crescere, ma soprattutto, non aiuta noi.   

      Se invece cominciassimo a pensare che poi non è tanto diverso dai cosiddetti normodotati, che ha problemi esistenziali come chiunque, e il grado di ritardo mentale non sempre dipende dal tipo di trisomia quanto dall’ambiente, dal clima familiare, dalle sue attività e dunque dalla qualità della sua vita, forse impareremo a conoscere meglio noi stessi. Egli è una persona che esige rispetto perché, per natura, rispetta chiunque, specie se in difficoltà come lui e, contrariamente agli stereotipi che gli abbiamo cucito addosso, è capace e cosciente. Cominciamo anche a sfatare il luogo comune secondo cui egli sia una persona felice perché mostra disinvoltura e allegria. Non sempre è così. Quando diventa adulto, si pone domande come chiunque; riflette sul suo futuro ma non sa progettarlo perché è per natura tributario di chi gli sta accanto e tale potrebbe restare con le sue ansie: non riesce a decifrarle e se è in grado, per non tubarci le camuffa. Egli saprà soltanto accettare o rifiutare quanto gli si propone, sta a noi capirlo, tenendo presente che in questa figura si condensa la fragilità e la resistenza dell’essere umano. Diventa pertanto nostro dovere sentire l’obbligo morale di ricambiare l’affetto che egli ci offre senza la pretesa di un tornaconto, perché ha bisogno di noi e non riuscirà mai a serbare rancore, nemmeno se riceverà delle contrarietà. In questo, forse solo in questo, è diverso da noi. 

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 (1)  F. Pugliarello,  “Fabio, lo specchio nascosto dentro di noi”  Un approccio alle dinamiche emotive di una persona down,   Centro Editoriale Toscano,  Firenze 2009, pp. 33-36.

 (2) G. Basano, “Nicola, un’adozione coraggiosa”, Rosemberg & Sellier, Torino 1999, p. 28

SINDROME DI DOWN – Evoluzionisti e Creazionisti (cenni)

settembre 5, 2009

Lode a te, Padre del cielo e della terra,

per il fatto che non è proprietà della scienza

riconoscere ciò che è dovere per ciascuno

e per il fatto che ogni cuore non corrotto può sentire, da sé,

la differenza tra il bene e il male.

FRIEDRICH HEGEL

Evoluzionisti e creazionisti (cenni)

Facendo leva sulla “buona” ignoranza dell’opinione pubblica, nel tentativo di espellere nuovamente gli handicappati dalla storia, una casta numericamente modestissima che si ispira agli epigoni dell’evoluzionismo darwiniano, in maniera dettagliata e con sottile retorica, ci propone una visione rozza dell’esistenza. Essa considera l’handicappato una sottospecie umana, vale a dire un diretto discendente della scimmia antropomorfa. Pur giudicando quest’ultima l’animale più evoluto, per mostrare caratteristiche fisiche e intellettive simili all’uomo, ancorché dall’intelligenza limitata, arriva ad insinuare che un disabile è comunque un essere privo di anima spirituale.

Vediamo in merito cosa propongono i maggiori strateghi dell’eugenetica contemporanea, o meglio i “padroni del progressismo”, come ironicamente li chiama René Girard: il filosofo Ronald Dworkin e i premi Nobel per la medicina James Watson e Francis Crick.

Il primo, ne “Il dominio della vita”, Einaudi, 1993, sostiene che “l’uccisione razionale dei più deboli può essere un metodo per migliorare il valore specifico della specie umana”, i secondi, sono quelli che nel 1953 descrissero la struttura del codice genetico, noto con il termine Dna.

A Watson un giorno una coppia, dopo aver saputo che il loro nascituro avrebbe avuto la sindrome di Down, chiese consigli su cosa fare.. Il Nobel dette loro risposte sibilline ma altrettanto eloquenti:

E’ più opportuno che decidiate da voi”. “Non vorrei mai che qualcuno dicesse per me cosa devo fare”; “…posso soltanto affermare che modificare significa rendere il mondo migliore”! (1).

Successivamente chiariva il suo pensiero in maniera più esplicita: “Ogni nuovo nato dovrebbe essere “dichiarato umano” fino a che non abbia passato certi test sulla sua dote genetica, e se fallisce questi test perde il diritto alla vita” (2).

In un’intervista rilasciata al “Sunday Telegraph” del ’97 Crick e Watson furono ancora più circostanziati. Ribadirono il diritto d’ogni donna ad “abortire un figlio che abbia imperfezioni come la sindrome di Down”.

A queste ciniche affermazioni, le reazioni di larghissima parte del mondo accademico non si sono fatte attendere. Cito per tutti David Weatherall, ordinario di genetica umana ad Oxford: “Dire che le idee di Watson e di Crick sono discutibili è un modo generoso di giudicarle” perché non sono che un “ingombro” nel dibattito sulla genetica, non aiutano, “sono altamente emotive e del tutto grossolane” (3).

Nessuno avrebbe pensato che in un settore di fondamentale impatto antropologico come la scoperta della mappa cromosomica, si sarebbe giunti alla manipolazione del patrimonio genetico ed allo ‘screening’ dei nascituri.

Sarà per timore della fine biologica, o forse per troppa disumanità di fondo che li proteggono dai sensi di colpa , o chissà per quale recondito motivo, si ha la sensazione che questi controversi ‘benefattori’, con l’idea della selezione ‘in vitro’, vogliano scaricare le proprie angosce esistenziali sugli “ultimi” di questa Terra, attribuendo ad essi ogni responsabilità di malefatte, errori o eventi negativi. Sta di fatto che queste filosofie, prive di basi etiche, morali e di “umana pietas” rischiano di mettere in moto un processo di dissacrazione dell’esistenza.

E’ evidente che tali singolari desideri riemergono dai sotterranei dei secoli bui, il cui capostipite possiamo identificare nel teorico della futura socialdemocrazia tedesca, lo zoo-etologo Ernst Heackel il quale nel XIX secolo, alla sua generazione di scienziati parlava esplicitamente di “liceità dell’eutanasia di bambini handicappati e invalidi”.

Ernst Haeckel, decantava la “selezione umana artificiale” praticata dagli spartani che rifiutavano l’arte, la filosofia, la letteratura, la cui politica era costituita principalmente dalla potenza militare. In quell’epoca furono emanate leggi speciali secondo cui, i bambini appena nati dovevano essere sottoposti ad attenti controlli e quelli che erano deboli, malaticci o avevano difetti fisici erano brutalmente uccisi. Il diritto alla vita era concesso solo ai bambini sani e robusti.  Haeckel difendeva questa pratica. Secondo l’etologo, i sentimenti dell’amore, della compassione, dell’affetto dovrebbero essere diretti solo alle persone “utili”: un atteggiamento singolare che prospera sotto l’influenza del materialismo e del darwinismo presenti negli evoluzionisti ortodossi..

A chi lo criticava, Haeckel rispondeva:

Che bene apporta all’umanità mantenere artificialmente e allevare migliaia di storpi, sordomuti, dementi che nascono ogni anno con un fardello ereditario di malattie incurabili?

In questa frase è condensato ogni progetto futuro di ingegneria eugenetica. In nome dell’umanitarismo si dimentica l’uomo. In nome di un concetto che finisce per diventare astratto (cos’è l’umanità se non un agglomerato di corpi senza volto?), si dimentica il prossimo vero, quello che ci è accanto ogni giorno, la cui presenza turba, o meglio disturba le coscienze. Perciò da eliminare in nome di un bene superiore, magari facendo appello ad una malintesa ‘pietas’ che in realtà è una falsa coscienza.
I processi mentali degli epigoni di Heackel non sono affatto dissimili a quelli dei terroristi che uccidono per liberarci dal “male”, e questi ultimi a quelli dei nazisti: basta mettere il termine “razza” al posto di classe, umanità.

In attesa di questo straordinario balzo progressivo che avrebbe reso la razza umana invincibilmente sana, bella, intelligente, vittoriosa su tutti i limiti della natura, si doveva cominciare ad eliminare gli “inconvenienti di percorso”. Bisognava eliminare tutte le vite inutili, inguaribilmente malate, portatrici di handicap mentali o fisici, vecchi, malati terminali…: un immane e cinico processo di eliminazione della sofferenza, per l’affermazione di una società totalmente devota alla ‘dea ragione’ (4). Insomma un’insopportabile provocazione in nome di un progresso partorito da menti che col realmente scientifico poco hanno a che vedere.

Ciò che più stupisce e rattrista è la risonanza mediatica che dottrine aberranti come queste, imbevute di pastoie ideologiche sul mondo della disabilità, riescono ad assicurarsi. È uno spettacolo desolante, di grande povertà umana, un rito cinico che vorrebbe camuffare l’umanitarismo tecnologico con disumanità.

Fortunatamente vi è una prevalente e forte corrente di pensiero che fa capo ad eminenti accademici che riescono a scardinare queste teorie, e ne dimostrano l’infondatezza. Sono i cosiddetti creazionisti, ossia gli scienziati galileiani dello spessore del fisico Antonino Zichichi e del biologo Giuseppe Sermonti. Per mezzo di verifiche di laboratorio, questi scienziati dimostrano che le tesi degli evoluzionisti sono “pure supposizioni prive di fondamento scientifico”.  Analizzando il codice genetico, essi ci confermano che in tutte le prove i geni mostrano delle variazioni all’interno della medesima specie, mai dei passaggi da una specie all’altra (5).

In “Perché credo in Colui che ha fatto il mondo”, Zichichi così definisce gli “pseudo-evoluzionisti” di matrice atea:

Coloro che pretendono di fare assurgere al rango di verità scientifica una teoria priva di una pur elementare struttura matematica di stampo galileiano”.  Gli fa eco Sermonti, ribadendo che “mettere in discussione una legge naturale millenaria, significa privilegiare un salto nel buio da creare un vuoto esistenziale di una portata storica inimmaginabile” (6).

Sappiamo che le religioni nascono nel tentativo di dare un senso all’esistenza e di salvarci da una condizione di disperazione al pensiero della malattia, della morte, tanto che la grandezza dell’uomo, elaborata dalla saggezza millenaria, sta proprio nel saper produrre arte, scienza, religione. E’ dal tempo di Aristotele che si pensa che l’animale non umano abbia “un’anima istintiva” perché manca di queste dimensioni spirituali e speculative. Per tal ragione, il rispetto e la stima che una bestia riscuote è un sentimento diverso da quello che può riscuotere il figlio d’uomo. L’animale non ha coscienza e non possiede spirito critico, cose che gli evoluzionisti, ‘giocando’ con la biotecnologia, vogliono mettere in discussione.

In questo dibattito, persino un conservatore quale Giovanni Paolo II ha avallato l’evoluzionismo, purché si lasciasse aperto il principio dell’instillazione divina dell’anima, e la scienza ufficiale ha accettato quest’interpretazione. Difatti per il credente, la proposta evoluzionista non contraddice il potere universalista di Dio. Ciononostante un manipolo di pseudo-scienziati insiste nel negare qualità umane nei cosiddetti “malformati”.

Nel recente documento della Congregazione per la Dottrina della Fede, “Dignitas personae”, si legge: “Ad ogni essere umano, dal concepimento alla morte naturale, va riconosciuta dignità di persona e diritto alla vita”. E’ un’affermazione innovativa e di grande portata etica, riconoscibile come vera e conforme alla legge morale naturale dalla stessa ragione, a partire da solide conoscenze scientifiche ed in linea con le Carte costituzionali di tutto il mondo. “Bisogna essere fermi e decisi nella difesa della vita perché il diritto alla vita è un diritto naturale che preesiste alla nascita dello Stato moderno” (7).

Questo concetto è stato più chiaramente riproposto da Benedetto XVI nell’ultima enciclica “Caritas in Veritate”, da tutti gli osservatori considerata come la “summa della dottrina sociale della Chiesa alla prova del terzo millennio”. L’intero testo è percorso da una forte critica all’autosufficienza della tecnica, ad un nuovo ateismo, non più ideologico, ma altrettanto pericoloso perché fondato sull’indifferenza e sull’onnipotenza degli strumenti.

E’ la dimostrazione che la Chiesa non è contro la scienza, ma contro la pretesa “prometeica” secondo la quale l’umanità ritiene di potersi “riedificare” avvalendosi dei prodigi della tecnologia. Nella lettera enciclica il Pontefice, inoltre, mette in guardia sui “fraintendimenti della carità” perché senza la “verità sull’uomo” è “sterile”, improduttiva e chiarisce che la carità comunemente intesa potrebbe essere scambiata per una “riserva di buoni sentimenti e scivolare nel sentimentalismo”: al disabile, al diverso il sentimentalismo finisce per danneggiarlo. Per tal ragione Benedetto XVI invoca una “responsabilità morale nuova” che oggi sfugge a molti: quella che fa capo alla verità, alla fiducia e all’amore per l’uomo senza distinzioni di razza, ceto, o abilità personali. Conclude affermando che “senza una nuova responsabilità morale l’agire sociale cade in balia di privati interessi e di logiche di potere, con effetti disgregatori, tanto più in una società globalizzata” (8).

Ancora una volta la Chiesa, come sempre e quasi da sola, coprendo il mondo di opere di carità e di ospedali, come ha fatto nei secoli, ci richiama a prenderci cura dei sofferenti, dei derelitti. Ancora una volta, con la consueta sollecitudine, fa sentire la sua voce contro l’immane massacro delle vite più indifese e innocenti (un miliardo in 40 anni), contro le ideologie della morte, contro l’odio che umilia e dilania i cuori e il mondo.

Quanto riaffermato dalla tradizione cristiana, ci avvia alla conclusione che in merito alla dignità della persona è totalmente precluso ogni criterio di discriminazione, sia in base allo sviluppo biologico, sia allo sviluppo psichico, sia culturale, sia allo stato di salute.

Non è un caso che la Chiesa in questi anni ha accentuato il richiamo al rispetto della vita come bene indisponibile, per le tragedie storiche che nel Novecento hanno portato a una tremenda sua svalorizzazione.

Sappiamo che la vita nasce da un atto di amore fisico e dall’intervento di un Ente imperscrutabile che ogni civiltà ha elaborato secondo le proprie credenze. In tutte le culture, fin dalla preistoria, si pensa che nell’essere umano coesiste una duplice natura, quella spirituale (anima) e quella animale (corpo fisico). Pertanto, se alla scienza è affidata la competenza di studiare l’origine del corpo fisico, alla fede è demandato il compito di indagare sull’origine dell’anima: e nel disabile l’anima è visibilissima.

Per Karol Wojtyla, nell’”Evangelium Vitae”, “gli scienziati della cultura della morte respingono persone come i down perché hanno il senso del soprannaturale”. “Essi si rifiutano di capire che ciò che ci appare umanamente drammatico, può rappresentare il dono della sapienza dell’Onnipotente che ci permette di osservare con l’occhio del Divino l’essenza delle cose”.

Persino Friedrich Nietzsche, dissacratore del sentimento religioso, riconosce in Gesù Cristo Colui che ha preso le difese dei deboli, reietti e “disprezzati”.

Non essendo un filosofo, lascio le considerazioni finali a questo personaggio, peraltro amato anche dagli evoluzionisti.

Con l’intento di percorrere la strada non della negazione, ma dell’affermazione e dell’identità della vita umana, Nietzsche ha riflettuto a lungo sulle conseguenze del darwinismo ateo. La deduzione più triste alla quale approdò, fu la scoperta che l’uomo potesse perdere ciò a cui tende la sua auto-trascendenza. Infatti, attribuì al cristianesimo “il più grande acquisto”: quello di “aver insegnato ad amare l’uomo per amore di Dio”, come “il sentimento finora più nobile e alto raggiunto fra gli uomini”.

Lo studioso Welsey Smith si domanda quali gravi motivi spingono questi pensatori alla Peter Singer a caldeggiare l’infanticidio. La risposta la trova a pagina 213 di “Rathing Life and Death” del 1994 dove lo stesso Singer elenca le diverse attività che una persona con sindrome di Down, non sarà mai in grado di affrontare:

Suonare una chitarra,

“sviluppare un apprezzamento della fantascienza”,

“imparare una lingua straniera”,

“commentare l’ultimo film di Woody Allen”,

“essere un atleta stimato, un giocatore di basketball o di tennis”.

Nulla di più ridicolo, di più falso, provocatorio e fuorviante.

Piuttosto che esaltare il mito della biotecnologia eutanasica, se questi filosofi-scienziati si cimentassero a studiare l’individuo nella sua peculiarità, sicuramente avrebbero più successo. Predisponendo loro le giuste opportunità, scoprirebbero quali mete queste persone possono raggiungere.

Per giudicare bisogna conoscere, avere l’umiltà di frequentare, approfondire le emozioni e le attese del soggetto che si sta esaminando.

Evidentemente Singer e i suoi seguaci ignorano i passi da gigante fatti negli ultimi decenni dalle cure riabilitative; ignorano che mio figlio Fabio ed altri suoi compagni ed amici che frequenta o ha frequentato, anch’essi down, non solo lavorano e producono, alcuni di essi praticano anche sport agonistico. La 38enne Daniela Melluso di Treviso fa l’aiuto istruttore di ballo latino-americano. Il 26enne di Cagliari, Mauro Muscas, è campione nazionale di pattinaggio; Axel Belig di Prato, appena quindicenne è campione italiano di nuoto nella sua categoria. Che dire della trentaquattrenne umbra, Cristina Acquistapace, ordinata suora da Monsignor Maggiolini, che ora affianca le missionarie in Kenia? “La sindrome di Down – spiega suor Cristina – per me non è stata né una benedizione né una maledizione, ma il modo per capire che sono portata per certe cose piuttosto che per altre, e sono pronta ad affrontare gli impegni che ho assunto”(9).

Con buona pace di questi illustri fautori della pianificazione familiare, sono certo che quando la recente “Convenzione Internazionale sui Diritti delle Persone con Disabilità” – che riguarda la tutela del 10% della popolazione mondiale – verrà inserita nelle legislazioni dei governi nazionali, sarà per loro un brutto giorno come lo fu per il nazismo (10).

Teniamo presente che l’eugenetica contemporanea è molto più pericolosa di quella di un tempo, perché possiede mezzi molto più subdoli e sofisticati da stravolgere l’equilibrio genetico del genere umano. Ne abbiamo un riscontro in Cina, dove mancano all’appello milioni di bambine e in Nord-Corea dove si persegue l’estinzione di bambini disabili nel totale silenzio della comunità internazionale.

Vorrei concludere questo quadro inquietante, facendo mie due osservazioni caustiche del fisico Welsey Smith laddove ci mette in guardia sull’operato di alcuni scienziati:

I medici olandesi hanno eliminato i malati che lo chiedevano, i disabili che lo chiedevano e, da ultimi, i nuovi nati che non lo hanno mai chiesto. …se si apre questa cultura non c’è più modo di fermarsi”.

E ancora:

Dopo la seconda guerra mondiale i medici tedeschi furono impiccati per crimini contro l’umanità e per aver ucciso bambini disabili. Tuttavia sotto la leadership di Peter Singer, l’infanticidio è diventato rispettabile. …Se questo trend continuerà, dovremo scusarci per aver giustiziato quei medici”.

NOTE

1.   Cfr. http://staminali.aduc.it/php_newsshow_0_1967.html .

2.   Cfr.  www.aduc.it, “Vivere e Morire di Eutanasia”.

3.   “Corriere della Sera” del 17 febbraio 1997.

4.  A. Brass, A. Gemelli, “L’origine dell’uomo e le falsificazioni di Haeckel”, Editrice Fiorentina, 1910 pag 99.

5.  Antonino Zichichi, “Perché credo in Colui che ha fatto il mondo”, Il Saggiatore, Milano, 1999.

6.  G. Sermonti, “Dimenticare Darwin”, Rusconi, 1999 e “Tra le quinte della scienza-Profeti e Professori”, Di Renzo, Roma, 2007.

Altre esaurienti risposte ce le fornisce il genetista Innocenzo Timossi in “Oltre il Big Bang e il Dna, Elledici, Rivoli, 2007).

7. Cfr. http://www.zenit.org/article-16613?l=italian, 12 dicembre 2008.

8. Benedetto XVI, Lett. enc. “Caritas in Veritate”, San Paolo, Roma, luglio 2009, pp. 71-77.

9. Cfr. http://www.unoinpiu.org/blog/?p=45.

10. A Nizza nel 2002 il Consiglio dell’U.E., varando la “Carta dei Diritti fondamentali”, all’articolo 3 comma 2, ha espressamente vietato le pratiche eugenetiche negative e inserito uno stretto controllo sull’avanzamento delle biotecnologie; quelle che erano praticate i quei Paesi che fin dagli anni venti, prevedevano nelle loro legislazioni pratiche eugenetiche, comprese le sterilizzazioni.

N.B. L’adagio citato in cima è di Friedrich Egel

Un diritto a lungo negato:I disabili intellettivi e i Down dimenticati dalla nostra civiltà

ottobre 27, 2007

Fabio, come molti ragazzi Down nati dopo gli anni sessanta, deve ritenersi un ragazzo fortunato perché, per gran parte dell’opinione pubblica, oggi può anche rappresentare un valore. Fino ai giorni nostri questi ragazzi vivevano nell’oblio, quando addirittura si arrivava a sopprimerli prematuramente. Il delirio “genocida” risale al tempo in cui Platone, vagheggiando una “Città Ideale” fecondava con l’idea ddlla purezza della razza umana i secoli successivi, culminati con la ferocia nazi-comunista del secolo scorso. Questo principio di morte fu non solo assorbito e codificato nel Diritto Romano, ma riaffermato nel Medioevo Cristiano in cui le levatrici avevano precise istruzioni per eliminare neonati malformati.
Nonostante Cristo proteggesse e guarisse storpi e ciechi, questi “figli del peccato” – considerati tali dai pagani e dagli ebrei – sono stati a lungo un dramma per molte famiglie: tanto forte fu l’influsso di Atene e di Roma sulla nostra civiltà.
Per fare due soli esempi dell’ignavia che ha attraversato nei secoli scorsi ogni strato della società, ricordiamo la recentissima rivelazione del grande commediografo Arthur Miller che, forse in un moto di ravvedimento, riconosce come crimine l’aver abbandonato in un Istituto il proprio figlio Down, oggi quarantunenne.
Riporto di seguito parte della recensione del famoso romanzo di Kim Edwards, ambientato negli anni ’60, uscito agli inizi del 2007 e da cui è stato tratto un film che ha commosso il mondo – “La figlia del silenzio”. In esso si rappresenta l’angoscia di un padre, ossessionato dal senso di colpa per aver rinchiuso in un istituto la propria neonata gemella Down all’insaputa della moglie:
“…David sceglie in fretta e la sua decisione sarà destinata a cambiargli la vita per sempre: affida la piccola a Caroline, ordinandole di rinchiuderla in un istituto e di non rivelare mai a nessuno la verità. A Norah, che non si è accorta di nulla perché durante il parto era sotto anestesia, dice che la bambina è morta. Ma Caroline non può abbandonare la piccola Phoebe in quell’edificio triste e squallido. Con un coraggio che non credeva di avere, fugge in un’altra città, determinata a prendersi cura della bambina e a conservare ben custodito un segreto che solo lei e David conoscono. Un segreto che nel tempo si farà sempre più insopportabile e, come una piovra, allungherà i suoi tentacoli sulla vita di David e della sua famiglia: lui, ossessionato dal senso di colpa e dai rimpianti, ma incapace di affrontare la realtà, Norah, inconsolabile per la figlia che crede morta, e Paul, il fratellino di Phoebe, un bambino timido che cresce solo in una casa piena di dolore. Intanto Caroline, a centinaia di chilometri da Lexington, vivrà con gioia l’inaspettata maternità ma dovrà affrontare anche molte difficoltà: Phoebe è una bambina vivace e sensibile ma i suoi problemi e i pregiudizi che la circondano costringeranno Caroline a combattere una dura battaglia contro il mondo. Fino al giorno in cui i destini delle due famiglie torneranno a incrociarsi…”
Al solo pensare che nell’enciclopedia medica Labor dell’edizione del 1948 si legge che questi esseri, “tra le varie forme di deficienza mentale”, sono “i meno capaci di apprendere” e che oltre i due terzi dei bambini colpiti dalla sindrome di Down non riescono a vivere al di là della pubertà e quindi è “conveniente l’internamento in speciali Istituti” perché ritenuti “inadatti a vivere nella società…”, fa venire i brividi.
Sembrerà un assurdo quanto su accennato, ma chi vive o chi opera nel campo dell’handicap sa che fino agli anni ´70 non veniva riconosciuto il diritto di vivere in famiglia, né di essere curati e riabilitati, dai ciechi ai sordi, dagli handicappati intellettivi e spesso anche dalle persone colpite nel fisico. A tali soggetti non era consentita neanche la frequenza della scuola normale; a maggior ragione era preclusa ogni possibilità di un inserimento nella vita sociale e produttiva.
Fu sul piano dell’”adozione speciale” che si compì una vera e propria rivoluzione copernicana, nel senso che lo scopo dell’adozione di bambini disabili e non, non era più quello di concederla a persone desiderose di genitorialità, ma di dare una famiglia ai minori completamente privi di un’assistenza morale e materiale. Questo grazie alle iniziative di associazioni spontanee a cui aderirono parlamentari, giuristi, magistrati, donne e uomini di cultura, amministratori, operatori e organizzazioni sociali che fin dai primi degli anni ’70 si mobilitarono in difesa dei diritti di questi innocenti.
Nello stesso tempo, le famiglie di origine, essendosi rese conto delle conseguenze negative provocate da un internamento in istituto, accettarono sempre meno la pratica del ricovero. Maturarono così le prime positive esperienze di inserimento in famiglie adottive dei bambini sottratti agli istituti. Se volessimo segnare uno spartiacque tra il buio dell’esistenza ed il giorno del riscatto, possiamo convenzionalmente fissarlo al 1967, anno in cui gradualmente ed inesorabilmente comincia a crescere la pressione delle organizzazioni sociali e delle prime associazioni di famiglie per la regolamentazione dell’adozione dei minori stranieri; contemporaneamente sorsero i primi servizi di “affidamento familiare a scopo educativo”. Vennero così create le condizioni per ottenere dal Parlamento l’approvazione della legge 4 maggio 1983 n. 184 “Disciplina dell’adozione e dell’affidamento dei minori”.Ma sarà solo a seguito della contestazione studentesca del ’68, che l’opinione pubblica comincia a prendere coscienza del rispetto delle minoranze ed in particolare della presenza attiva di ogni tipologia di disabilità, quella intellettiva compresa.
Attualmente, nelle altre culture del Pianeta siamo ancora ai primordi. Mentre in qualche “clan” del mondo islamico la figura del Down viene considerata un valore da tutelare, da proteggere, dobbiamo attendere la fine degli anni ’90 per vedere un principio di attenzioni da parte dei pubblici poteri.
Per citare alcuni Stati, ricordiamo che l’ Oman è uno dei primi stati islamici, dal 1987, che si interessa al sostegno, alla cura ed alla riabilitazione, rivolti principalmente nel campo dello sport.
Nella patria del sunnismo, ci risulta che di recente l’Arabia Saudita, offre al disabile il privilegio di viaggiare gratuitamente nel periodo del pellegrinaggio a La Mecca.
In Marocco re Mohammed VI ha iniziato da poco a prevedere la necessità di sostegni specialistici nei confronti di questi bambini.
In Serbia ed in Russia attualmente è ancora riservato il ricovero in istituti, tutti rigorosamente lontani dalle città “perché non disturbino gli abitanti!”.
Più raccapricciante è la misera fine subita dallo scopritore della causa della sindrome di Down nel 21mo cromosoma, Jerome Lejeune (1926-1994). Applaudito dai grandi della Terra, candidato al premio Nobel e nominato esperto in genetica umana nella Organizzazione Mondiale della Sanità, allorché nel ’70 si oppose tenacemente al progetto di legge sull’aborto eugenetico, fu oscurato dai media di tutto il mondo e perseguitato dai suoi stessi colleghi; ragione per cui sfumò il premio Nobel.
Fu uno dei pochi scienziati a difendere strenuamente in tutti i consessi mondiali il DIRITTO ALL’ESISTENZA di qualsiasi essere umano a partire dal suo concepimento, basandosi maggiormente su argomenti scientifico-razionali che su una visione filosofico- religiosa, considerando l’aborto un “crimine abominevole”.
Certamente erano i primi approcci ad una problematica radicata nel DNA dell’opinione pubblica, ma che successivamente verrà affrontata in tutti i suoi risvolti e da noi resa norma con la Legge 40 del 19 febbraio 2004 sulla “procreazione medicalmente assistita”.
In un convegno del 15 ottobre 1978 tenutosi ad Alassio, in cui lo scienziato descriveva l’origine della sua scoperta e le caratteristiche di un trisomico, mi ha colpito la semplicità con cui spiegava la ragione della lentezza congenita in questi ragazzi e le conseguenze sull’intelligenza. Osservando la lentezza nella dilatazione e nel restringimento della loro pupilla, iniettando atropina, si accorse che questi movimenti involontari avvenivano meno in fretta che nei soggetti normodotati. Da questa osservazione dedusse che la causa del rallentamento nei movimenti e nelle reazioni – una delle caratteristiche comuni tutte le malattie che provocano l’indebolimento dell’intelligenza – era dovuta ad una minor quantità di certe sostanze chimiche necessarie per inviare un segnale da una cellula all’altra.
Per Jerome Lejeune è in corso il processo di Beatificazione proposto a suo tempo da Giovanni Paolo II il quale, a seguito delle certezze espresse dallo scienziato, fonda la “Pontificia Accademia per la Vita”. Da quel momento la scoperta di questo piccolo grande uomo, riaffermando i valori di cui possono essere portatori i disabili intellettivi, mette in moto una rivoluzione culturale nel campo dei diritti umani, al punto di cambiare radicalmente la visione del senso dell’esistenza.
Prima di Jerome v’era stato un altro uomo che, con la sua serafica spiritualità, continua tuttora ad ispirare generazioni di attivisti contro il razzismo e la segregazione di quelli che don Lorenzo Milani chiamava gli “ultimi”. E’ il Mahatma Ghandi che ai primi del secolo scorso propugna una sorta di protesta non violenta come mezzo di rivoluzione culturale. Gandhi era solito dire che “una società può dirsi civile solo se rispetta le minoranze”.